태원(가명)이의 하루는 또래 아이들처럼 어린이집에서 친구들과 어울려 노는 시간보다 병원에서 치료로 보내는 시간이 더 많습니다. 선천적 질환으로 태어난 작은 몸은 늘 치료와 재활을 견뎌야 하고, 가족은 그 시간을 함께 버티며 희망을 찾아가고 있습니다. 정지된 듯 보이는 발달의 속도 속에서도 한 발자국씩 나아가고 있는 태원이. 그 조심스러운 변화가 멈추지 않도록, 세아가족의 따뜻한 마음으로 태원이의 내일을 밝혀주세요.

밝고 활달한 태원이가 이겨내야 하는 질병

태원이(만4세)는 낯가림이 없고 밝고 활달한 아이입니다. 밥보다 빵을 좋아해 식사 때면 "빵! 빵!"하며 엄마를 조르는 애교 많은 아들이죠. 블록과 퍼즐, 스티커를 좋아하고 요즘엔 색칠공부에 푹 빠져 있지만 색칠보다는 신나게 낙서하는 시간이 더 많습니다.

그러나 태원이는 선천적 희귀질환인 골덴하르증후군과 뇌병변장애로 인해 또래보다 발달이 느립니다. 한쪽 귀에는 고막이 없어 청력이 약하고, 안면 기형과 사시 때문에 음식 섭취와 보행도 쉽지 않습니다. 걸음이 불안정해 넘어지거나 부딪히는 일이 잦고, 언어적 소통이 원활하지 않다 보니 종종 행동으로 의사를 표현하기도 합니다.

최근 진행한 자폐 스펙트럼 검사와 유전자 검사에서는 별다른 이상이 없다는 진단을 받았고, 집중력도 조금씩 좋아지고 있습니다. 다만 초등학교 입학 전에는 지능 검사와 ADHD 검사가 추가로 필요한 상황입니다. 여러 지원 프로그램 덕분에 치료를 이어가고 있지만, 태원이에게는 앞으로도 많은 시간과 노력이 필요합니다.

엄마의 하루도, 태원이의 하루도 모두 '치료'로 채워진 시간

물리치료, 감각통합치료, 인지치료, 언어치료, 작업치료, 놀이 및 심리치료, 수중 물리치료, 특수체육치료 등 일주일에 열 번이 넘는 치료를 받아야 하는 태원이.

태원이의 하루는 치료로 시작해 치료로 끝납니다. 오전에는 종합사회복지관에서 치료를 받고, 오후에는 미추홀 병원 낮병동에서 재활 치료를 받습니다. 화요일과 목요일에는 어린이집에 등원하지만, 그 외 대부분의 시간은 병원에서 보내고 있죠.

엄마의 하루 역시 태원이의 일정에 맞춰 흘러갑니다. 집으로 돌아와 아이들을 씻기고 저녁을 준비하다 보면 어느새 온몸이 지쳐 하루가 끝나 버립니다.

둘째 아이도 함께 돌봐야 하지만, 한창 걷기 시작한 아이를 병원까지 데리고 다니기 어려워 이른 시기에 어린이집에 보내야 했습니다.

게다가 어머니 역시 비만과 당뇨, 시력 저하와 녹내장 초기 진단 등으로 꾸준한 치료가 필요한 상황입니다. 눈 수술 이후 한쪽 시야가 흐려지거나 혈관이 터지는 증상이 반복되고 있음에도, 아이들을 챙기기 위해 위험한 순간을 감내하며 일상을 이어가고 있습니다.

치료를 포기할 수 없는 이유, 태원이의 '뚜렷한 변화'

지난 2024 나눔세아 캠페인에서 모금된 금액에 대한 기업 매칭 그랜트를 통해, 올해 8월 태원이의 발달 재활치료를 지원했습니다. 그 결과, 음식물을 씹고 삼키는 능력이 좋아지고 혼자 걸을 수 있는 시간이 늘어나는 등 작은 변화들이 나타나고 있다고 합니다.

태원이는 천천히, 그러나 분명히 발전하고 있습니다. 몇 달 전까지만 해도 두 글자 말하기가 어려웠던 태원이는 최근 "엄마", "아빠", "안녕" 같은 단어를 또렷하게 말하기 시작했습니다. "싫어"라고 감정을 표현하거나, 단어 몇 개를 따라 말하려고 하는 모습만으로도 엄마에게는 하루를 버틸 수 있는 큰 힘이 됩니다.

하지만 또래 아이들과 어울리는 일은 여전히 쉽지 않습니다. 교회에서 친구들과 함께 놀고 싶어도 소통이 원활하지 않아 혼자 겉도는 모습을 볼 때면 어머니의 마음은 무너져 내립니다. “그럴 때마다 선생님이나 어른들이 태원이를 도와줘야 하는 상황이 제일 슬퍼요." 어머니가 느끼는 안타까움은 이루 말할수 없습니다.

태원이의 치료를 위해 매달 필요한 금액은 가족에게 큰 부담입니다. 아이 둘을 키우며 병원 치료를 이어가야 하기에, 어머니 혼자서는 감당하기 벅찬 상황입니다. 생계비를 줄이고 의류와 식비를 아끼며 버티고 있지만, 치료비만큼은 아무리 절약해도 줄일 수 없는 필수 지출이기에 늘 불안함을 안고 생활하고 있습니다.

그럼에도 어머니의 바람은 그저 소박합니다. "태원이가 또래 아이들처럼 건강하게 자랐으면 해요. 언젠가는 보호자 없이도 스스로 생활하며 사람들과 잘 어울릴 수 있기를 바라요."

태원이가 치료를 통해 말을 더 잘하게 되고, 스스로 걸을 수 있으며, 무엇보다 친구들과 잘 어울릴 수 있는 아이로 성장하길 바라는 마음. 그리고 가족 모두가 건강을 회복해 함께 웃고 떠들며, 연말에 따뜻한 음식을 함께 먹을 수 있는 아주 평범한 순간들이 어머니가 꿈꾸는 가장 큰 소원입니다. "결국은 아이가 스스로 살아갈수 있도록 떠나보내는 것, 그것이 부모의 역할이니까요."

태원이에게 따뜻한 손을 건네주세요

매일의 치료 속에서도 한 걸음씩 나아가고 있는 태원이는 분명히 앞으로 더 큰 변화를 만들어낼 것입니다. 세아의 작은 관심과 응원은 태원이의 재활 여정에 또 하나의 희망이 되어줄 수 있습니다. 태원이가 언젠가 스스로 서고, 걷고, 웃는 날이 올수 있도록 세아가족의 마음을 모아주세요.